czwartek, 27 czerwca 2013

Trzecia wizyta kontrolna i wielkie rozczarowanie...

Wczoraj byliśmy na trzeciej wizycie kontrolnej w Diagnozie. Miałam napisać wczoraj ale po prostu nie miałam na to już siły...
Teoretycznie miała to być ostatnia wizyta bo z pomiarów sprzed 4 tygodni wynikało, że asymetria główki Zuzi wynosi już tylko 4 mm.
A tu wczoraj spotkało nas wielkie rozczarowanie... lekarz (akurat nie przyjmował docent, tylko inny lekarz) zmierzył główkę Zuzi i okazuje się że asymetria wynosi 5 mm ??? Czyli zamiast poprawy w ciągu ostatniego miesiąca pogorszyło się o 1 mm. Po prostu nas zamurowało jak to usłyszeliśmy. Chociaż doktor uważa, że 1 mm to jest granica błędu pomiarowego. Czyli nawet jeśli tak, to przez 36 dni które minęły od ostatniej wizyty nic nie drgnęło :( chociaż główka przyrosła w obwodzie o 0,5 cm.
Kolejną wizytę mamy wyznaczoną za 4 tygodnie - i zgodnie z opinią doktora  - na tej wizycie zakończymy leczenie, bo ze względu na wiek Zuzi dalsze noszenie przez nią kasku jest bezsensowne (?). W jego opinii maksymalnie możemy jeszcze uzyskać zmniejszenie asymetrii o 1 góra 2 milimetry. 

Ja zdaję sobie sprawę z tego że może pierwsze sukcesy w ubywaniu asymetrii sprawiły że czujemy teraz niedosyt, wiem też że teraz już główka bardzo powoli przyrasta, ale mimo wszystko to co powiedział  doktor, że dłuższe noszenie kasku jest bezsensowne, zbiło nas z tropu. Przecież na dobrą sprawę Zuzia nosi kask dopiero od 1 marca, czyli 4 miesiące, zwłaszcza że rozpoczęła leczenie w wieku 9 miesięcy.

Kask został doszlifowany (chociaż w naszej opinii dobrze się trzymał na główce) no i po przyjeździe do domu okazało się, że jest za luźny!!! Podnosi się z tyłu i zsuwa, a było dobrze - no i jak mam być poprawa jak kask jest luźny, mamy czekać dwa tygodnie aż "główka dorośnie"???

Jutro będę dzwonić do dr Olgi że przyjeżdżamy na ponowne dopasowanie kasku, chcemy pojechać we wtorek, bo wtedy przyjmuje docent, a my chcemy jeszcze z nim porozmawiać o braku postępu i żeby jeszcze raz on zmierzył główkę. Dobrze, że do Krakowa mamy niecałe 80 km.

Do tej pory byliśmy zadowoleni z terapii i z "obsługi" w Diagnozie. Ale po wczorajszej wizycie moja opinia zaczyna się zmieniać, niestety na gorszą. W moim odczuciu zaczynają podchodzić do pacjenta "na sztukę" a nie indywidualnie. Chyba bardziej zależy im na pozyskaniu nowych pacjentów niż dokładnym prowadzeniu terapii kaskowych. Zobaczymy jak będzie we wtorek.

Jedyną pociechą w tym wszystkim jest to, że główka Zuzi bez kasku prezentuje się na prawdę dobrze. Postronna osoba nawet się nie domyśli, że kiedyś Zuzia miała mocno spłaszczoną główkę.

13 komentarzy:

  1. Miało być pięknie a wyszło jak zwykle...Nawet nie wiem co napisać, szok. Njagorsze jak się człowiek na coś nastawi a tu takie rozczarowanie. Szlag mnie trafia jak czytam o tej niekompetencji...Widać, że sporo się muszą jeszcze nauczyć (z tego właśnie powodu wybrałam Berlin, bałam się, że brak im doświadczenia). No ale cóż, mam nadzieję, że kask Zuzi jakoś poprawią (swoją drogą dobrze, że macie blisko...kto by płacił za przejazdy z Warszawy?!) i za miesiąc już na pewno pożegnacie się z kaskiem. Na szczęście pogoda jak dla nas idealna ;).

    Trzymajcie się ciepło!
    Iwona, mama Gucia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie miało być tak pięknie :(
      Zobaczymy jak to wszystko się poukłada, ale szczerze powiem że drugi raz to poważnie bym się zastanowiła czy jednak nie lepiej byłoby pojechać do Berlina.
      Chyba wychodzi tutaj to że oni dopiero się uczą i niestety to na naszych dzieciach nabierają doświadczenia.
      Jedyną pociechą jest to że główka Zuzi bez kasku prezentuje się całkiem dobrze, no ale naszym celem jest osiągnięcie jak najlepszego efektu.
      Fakt, chociaż pogoda teraz jest dla nas łaskawa ;)

      Pozdrawiamy Was serdecznie :)

      Usuń
  2. jestem załamana, mój synek ma 3 mc i strasznie ma
    krzywą główkę :-( zrobiło mu się po urodzeniu i spaniu na boku.
    pediatra mówi że to się wyrówna a ja boję się że nie :-(
    kładę go na drugi bok ale to nic nie daje, może za szybko chce efekty....
    nie wiem co robić i gdzie szukać pomocy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj!
      U nas było tak samo, Zuzia chciała spać tylko na prawym boczku i powstało spłaszczenie główki.
      Twój synek jest jeszcze malutki, bardzo dobrze robisz, że układasz go na drugim boku, z czasem to na pewno przyniesie jakąś poprawę, ale trzeba tu bardzo dużo cierpliwości.
      Może dobrym rozwiązaniem byłoby w przypadku Pani synka zastosowanie "poduszeczki" do której tak zachęcają w Diagnozie. Tak na chłopski rozum to dla dziecka w wieku 3 miesięcy taki rodzaj terapii może okazać się skuteczny.
      Zawsze ewentualnie pozostaje jeszcze kwestia założenia kasku (ale na to macie jeszcze trochę czasu).
      Najważniejsze to nie poddawać się i szukać jak najlepszego rozwiązania.

      Pozdrawiam serdecznie i powodzenia!!!

      Usuń
    2. a może mi Pani powiedzieć o jaką poduszkę chodzi ??????
      Bardzo Pani dziękuje za pomoc i słowa otuchy.

      Usuń
    3. Gdy byliśmy na pierwszej wizycie w Krakowie docent zaproponował nam uszycie poduszeczki (dostosowanej wymiarami do główki Zuzi) składającej się z dwóch wałeczków jednego miękkiego a drugiego twardego i dziecko miałoby leżeć cały czas na na niej. My się nie zdecydowaliśmy ponieważ nasza córeczka miała już wtedy prawie 9 miesięcy i więcej siedziała niż leżała. Podczas jednej z wizyt kontrolnych spotkaliśmy rodziców z małym synkiem (miał ok. 5 miesięcy) którzy zastosowali tą metodę i byli akurat po miesiącu na kontroli i z tego co mówili to asymetria w ciągu tych 4 tygodni zmniejszyła się bodajże o 8 mm.
      Również ten nowy lekarz, który przyjął nas w ubiegłym tygodniu w Diagnozie opowiadał, że on zastosował tą poduszeczkę u swojej dwumiesięcznej córeczki (stosował ją przez ponad dwa miesiące i z tego co mówił to dzięki temu uniknęła kasku).
      Może w Państwa przypadku warto byłoby rozpocząć od tej formy terapii, bo synek jest jeszcze malutki i ma mięciutkie kości główki, a jeśli to nie przyniosłoby zamierzonego efektu to wtedy dopiero można by ewentualnie pomyśleć o kasku.

      Usuń
    4. Wiem, że wielu z rodziców bardzo sceptycznie podchodzi do tych poduszeczek, neguje je, ale jeśli dziecko jest tak malutkie jak Pani synek chyba spróbowałabym najpierw w ten sposób, a kask założyłabym ewentualnie później jeśli nie byłoby zadowalających efektów. Myślę, że jeśli umówiłaby się Pani na ewentualną wizytę do docenta to on najpierw zaproponowałby takie właśnie leczenie.

      Usuń
    5. sama mam taką poduszkę uszyć ? :-/
      szukam na necie poduszki dla niemowląt i napotkałam się na takie :
      http://www.msklepy.pl/images/_products/142,894265,13343,1379113.jpg
      http://www.pinkorblue.pl/Pokoj-dzieciecy/Akcesoria-do-lozeczka/Poduszki-koldry/THERALINE-Poduszka-dla-niemowlat-1.html
      http://www.fabrykawafelkow.pl/kocyki-i-tekstylia-do-pokoju-dziecinnego/899-poduszka-przeciw-splaszczaniu-potylicy-panda.html
      na takiej zasadzie mam kupować poduszkę ???
      myśli pani że coś wtedy pomoże tzn wróci główka do normy jak jest już "krzywa " :-(

      Usuń
    6. Tak tą poduszeczkę trzeba samemu uszyć (oczywiście po konsultacji z lekarzem). Lekarz poda dokładne wymiary jak am być średnica wałeczków i odległość pomiędzy nimi. Jeden wypełnia się watą a drugi np. siemieniem lnianym.

      Ja osobiście spotkałam jedną rodzinę z dzieckiem, któemu asymetria się zmniejszyła dzięki poduszeczce no i jeszcze ten lekarz mówił, że też pomogło jego córeczce.

      Oczywiście nie jestem w stanie powiedzieć czy główka na pewno się wyrówna, ale myślę że może to pomóc, zwłaszcza, że Pani synek jest jeszcze malutki. Przynajmniej warto byłoby spróbować. A na kask macie jeszcze dużo czasu, bo założenie go ok 6 miesiąca daje bardzo dobre i szybkie efekty. Jednak może warto jeszcze przemyśleć sprawę poduszeczki. Oczywiście decyzja należy do Państwa.

      Usuń
  3. Witaj! Pół roku temu przerabialiśmy to samo... Nie załamuj się, tylko działaj dalej! Już zaczęłaś repozycjonowanie, czyli właściwie jedyną rzecz, którą jako matka możesz robić bez niczyjej pomocy. A to sporo! U mojego synka pierwsze efekty widać było dopiero po kilku tygodniach (niestety, nie były one dla mnie zadowalające). Jeśli nadal istnieją przyczyny spłaszczenia (np. asymetria ułożeniowa, niewłaściwe napięcie mięśniowe, kręcz karkowy), należałoby z nimi powalczyć (wizyta u neurologa lub lekarza rehabilitacji i fizjoterapeuty pracującego z dziećmi). Od tych zabiegów głowa powinna przybrać bardziej fizjologiczny kształt, ale niekoniecznie stanie się idealna. Jeśli chodzi o poprawę kształtu samej czaszki, polecam sposób, który z powodzeniem zastosowałam u mojego synka, czyli terapię kaskową metodą Cranioform, prowadzoną w ośrodku w Berlinie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak najbardziej się zgodzę, że warto wybrać się do neurologa czy rehabilitanta dziecięcego, żeby sprawdzić czy przypadkiem nie ma u maluszka kręczu, albo wzmożonego czy obniżonego napięcia mięśniowego.
      Najgorsze to uwierzyć pediatrze jak mówi że "dziecko zacznie siadać to się wyrówna" - u nas się nie wyrównało :(

      Usuń
  4. Moim zdaniem jako Taty zakaskowanego Michałka w Diagnozie jest popełniany jeden zasadniczy bląd,jest tam 2 lekarzy,którzy dokonują pomiarów główek i oceniają asymetrię,jeśli dziecko przyjmuje jeden lub drugi to powinien prowadzić już je do końca i tak powinny być umawiane wizyty pod tego konkretnego lekarza,my byliśmy jakiś czas temu i przyjmował nas jeden z lekarzy pochwalił i ocenił,że za miesiąc kończymy terapię bo zostało 6mm, po czym przyjeżdżamy za miesiąc ucieszeni,że to już koniec z kaskiem, niestety przyjmuje na inny lekarz, mierzy główkę wychodzi mu że jest 1cm my z żoną oczy na niego jak to możliwe? dokonał ponownego pomiaru i niby zostały 4mm i stwierdził, że za mięsiąc koniec terapii,niestety tym zachowaniem zasiał w nas niepewność i niedowierzanie. Uważam, że jeden lekarz powinien od początku do końca prowadzić dane dziecko i nie powinni nastawiać rodziców na zdjęcie kasku skoro sami nie są pewni.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zgodzę się z Panem w 100% dziecko powinno być prowadzone od początku do końca przez jednego lekarza.
      Dlatego właśnie my wczoraj pojechaliśmy jeszcze raz do Krakowa, żeby jeszcze raz dopasowano kask i żeby główkę zmierzył docent, który od początku prowadził Zuzię. No i okazało się że w dalszym ciągu asymetria wynosi 4 mm, czyli pomiar od zeszłotygodniowego różni się o 1 mm. Ja mogę zrozumieć tą granicę błędu 1 mm, ale 4 mm jak w Państwa przypadku to już gruby błąd. I bądź tu mądrym wierz komu chcesz. Jeśli chodzi o nastawienie na zdjęcie kasku to faktycznie tak nie powinno być, bo lepiej być mile zaskoczonym niż nieprzyjemnie rozczarowanym.

      Usuń