czwartek, 12 września 2013

Ostatnia wizyta kontrolna w Krakowie i bye bye kasku...

W końcu nadszedł ten wspaniały dzień :)

We wtorek 10 września ZAKOŃCZYLIŚMY TERAPIĘ KASKOWĄ

Nasza wizyta  Krakowie miała odbyć się 29 sierpnia ale ze względu na sezon urlopowy lekarzy została przesunięta o dwa tygodnie.
Na wizycie docent wymierzył główkę Zuzieńki i tak: w obwód zwiększył się w ciągu 10 tygodni o jakieś 3 mm i asymetria wynosi już tylko 3 mm, a dalsze noszenie kasku ze względu na bardzo wolny już wzrost główki i wiek (prawie 16 miesięcy) nie przyniesie poprawy.
W opisie wizyty docent napisał: "kształt czaszki z minimalnymi oznakami plagiocefalii, efekt terapii kaskowej bardzo dobry".
Te pozostałe 3 mm są niezauważalne gołym okiem, zwłaszcza, że Zuzia ma bardzo bujną  czuprynkę.


Tak dziś prezentuje się główka Zuzieńki

Tak z ręką na sercu to muszę przyznać, że właściwie terapię kaskową zakończyliśmy na początku lipca wraz z rozpoczęciem się upałów. Po lipcowej wizycie w Diagnozie i sześciu tygodniach w kasku bez zmniejszenia asymetrii mieliśmy duże wątpliwości czy faktycznie dalsze noszenie kasku ma sens, zwłaszcza że doszlifowany kask "latał" po główce Zuzi i naszym zdaniem był za luźny. Zgodnie z tym co ustaliliśmy z panią dr Olgą zakładaliśmy kask tylko na noc. Po kilku dniach zaczęły się te niemiłosierne upały i Zuzia wręcz "gotowała się" w kasku. Dlatego też postanowiliśmy nie zakładać już malutkiej kasku, nie mieliśmy serca patrzeć jak się męczy, zwłaszcza, że szanse na dalsze zmniejszenie asymetrii były minimalne.

Czyli tak na dobrą sprawę terapia kaskowa Zuzi trwała od 1marca do 7 lipca, czyli 127 dni. W tym czasie asymetria główki zmniejszyła się z 15 mm do 3 mm. Mogę śmiało powiedzieć, że terapia przebiegła rewelacyjne zwłaszcza, że Zuzia rozpoczęła ją bardzo późno, miała 9 miesięcy i 1 tydzień.

Czasem tylko zastanawiam się, czy udało by się zlikwidoać asymetrię całkowicie gdybyśmy jednak wybrali Berlin a nie Diagnozę, jednak najważniejsze, że dziś główka Zuzi jest na prawdę śliczna, a tak na prawdę to i tak niewiele osób na świecie ma idealnie symetryczną głowę.

Szczęśliwa Zuzia bez kasku :)

Z tego miejsca chciałabym serdecznie podziękować Karli, bo to z jej bloga dowiedzieliśmy się o terapii kaskowej, mamie Adasia - która dostarczyła nam wiele informacji o terapii kaskowej w Diagnozie oraz wszystkim czytelnikom i tym którzy wspierali nas w walce z plagiocefalią.

Pozdrawiam serdecznie - Justyna mama już "nie kaskowej" Zuzi

środa, 3 lipca 2013

Kolejna wizyta w Krakowie i prawie zakończewnie terapii...

Ponieważ nasza ubiegłotygodniowa wizyta nie była dla nas satysfakcjonująca (min. ze względu na to że przyjął nas inny lekarz i asymetria zwiększyła się o 1 mm?) no i kask trochę wpadał Zuzi na oczka postanowiliśmy jeszcze raz udać się do Krakowa. Tym razem chcieliśmy, żeby to właśnie docent zmierzył główkę Zuzieńki, ponieważ to on od początku dokonywał pomiarów.
Odnieśliśmy wrażenie, że dla lekarzy z Diagnozy jesteśmy upierdliwymi i czepiającymi się rodzicami, no ale cóż nam na sercu leży tylko i wyłącznie dobro dziecka a już nie wspomnę o kosztach związanych z kaskiem.

No ale od początku...
Próbowałam się skontaktować z panią doktor w sprawie opadającego na oczka kasku w piątek i w poniedziałek, niestety nie odbierała moich telefonów. W związku z tym zadzwoniłam wczoraj rano do Diagnozy żeby nas umówić na wizytę. Pani z rejestracji gdy usłyszała, że dzwonię w sprawie kasku przekierowała rozmowę do właścicielki. Po krótkiej rozmowie zostaliśmy zaproszeni na wizytę. Nie minęła godzina i oddzwoniła do mnie pani doktor, nie odbierała moich telefonów, bo była poza terenem... 
Gdy powiedziałam, że kask opada Zuzi na oczka, pani doktor zasugerowała, żeby pod kask na razie zanim główka dorośnie założyć opaskę z bandaża, no aż mi szczeka opadła... nie dość że mamy lato, upały dziecko musi nosić kask to jeszcze zakładać na główkę dodatkową izolację!!! Nie absolutnie nie wyraziłam zgody i stanęło na tym, że przyjeżdżamy jeszcze raz.
Na wizycie przyjął nas docent, zmierzył główkę i wyszło, że pozostało asymetrii 4 mm. Czyli na dobrą sprawę przez 6 tygodni nic nie drgnęło, nawet o 1 mm. 
Niestety Zuzia jest już na tyle duża, że przyrost główki jest malutki (w 6 tygodni tylko 5 mm). W związku z tym docent uznał, że dalsze noszenie kasku przez Zuzię będzie miało znikomy wpływ na redukcję pozostałej asymetrii, może udałoby się jeszcze "zbić" ją o 1-2 mm ale kask trzeba by nosić jeszcze przez ładnych kilka miesięcy a i tak nie ma gwarancji, że się poprawi. 
Docent posiłkował się jeszcze tzw. "współczynnikiem asymetrii", który dla idealnie równej głowy wynosi 1. Zuzia starowała ze współczynnikiem 0,9 a na dzień dzisiejszy wynosi on 0,97 czyli do ideału jest na prawdę blisko. Współczynnik ten oblicza się w ten sposób, że dzieli się pomiary przekątne główki przez siebie (mniejszy/ krótszy przez większy/dłuższy). Według docenta wynik jaki uzyskała nasza córeczka jest imponujący biorąc pod uwagę dość późne założenie kasku i długość jego noszenia (4 miesiące).
W związku z tym ustaliliśmy z lekarzami, że Zuzia będzie nosiła kask jeszcze przez 8 tygodni ale tylko w nocy. Być może uda nam się jeszcze zmniejszyć w ten sposób asymetrię jeszcze o jakiś milimetr. 
Ostatnią wizytę kontrolną mamy 27 sierpnia i wtedy definitywnie żegnamy się z kaskiem.

Mimo tego że pozostało jeszcze 4 mm asymetrii główka Zuzi wygląda przepięknie, nikt nie powiedziałby że w ogóle miała jakąkolwiek asymetrię. Teraz ma pięknie symetryczne oczka i uszka. 

Może z jednej strony troszkę żal że nie udało się uzyskać ideału, ale podobno niewiele ludzi na świecie ma idealnie symetryczne głowy. Różnica pomiędzy tym co było 1 marca a dniem dzisiejszym jest kolosalna. Zuzia ma śliczną główkę.

czwartek, 27 czerwca 2013

Trzecia wizyta kontrolna i wielkie rozczarowanie...

Wczoraj byliśmy na trzeciej wizycie kontrolnej w Diagnozie. Miałam napisać wczoraj ale po prostu nie miałam na to już siły...
Teoretycznie miała to być ostatnia wizyta bo z pomiarów sprzed 4 tygodni wynikało, że asymetria główki Zuzi wynosi już tylko 4 mm.
A tu wczoraj spotkało nas wielkie rozczarowanie... lekarz (akurat nie przyjmował docent, tylko inny lekarz) zmierzył główkę Zuzi i okazuje się że asymetria wynosi 5 mm ??? Czyli zamiast poprawy w ciągu ostatniego miesiąca pogorszyło się o 1 mm. Po prostu nas zamurowało jak to usłyszeliśmy. Chociaż doktor uważa, że 1 mm to jest granica błędu pomiarowego. Czyli nawet jeśli tak, to przez 36 dni które minęły od ostatniej wizyty nic nie drgnęło :( chociaż główka przyrosła w obwodzie o 0,5 cm.
Kolejną wizytę mamy wyznaczoną za 4 tygodnie - i zgodnie z opinią doktora  - na tej wizycie zakończymy leczenie, bo ze względu na wiek Zuzi dalsze noszenie przez nią kasku jest bezsensowne (?). W jego opinii maksymalnie możemy jeszcze uzyskać zmniejszenie asymetrii o 1 góra 2 milimetry. 

Ja zdaję sobie sprawę z tego że może pierwsze sukcesy w ubywaniu asymetrii sprawiły że czujemy teraz niedosyt, wiem też że teraz już główka bardzo powoli przyrasta, ale mimo wszystko to co powiedział  doktor, że dłuższe noszenie kasku jest bezsensowne, zbiło nas z tropu. Przecież na dobrą sprawę Zuzia nosi kask dopiero od 1 marca, czyli 4 miesiące, zwłaszcza że rozpoczęła leczenie w wieku 9 miesięcy.

Kask został doszlifowany (chociaż w naszej opinii dobrze się trzymał na główce) no i po przyjeździe do domu okazało się, że jest za luźny!!! Podnosi się z tyłu i zsuwa, a było dobrze - no i jak mam być poprawa jak kask jest luźny, mamy czekać dwa tygodnie aż "główka dorośnie"???

Jutro będę dzwonić do dr Olgi że przyjeżdżamy na ponowne dopasowanie kasku, chcemy pojechać we wtorek, bo wtedy przyjmuje docent, a my chcemy jeszcze z nim porozmawiać o braku postępu i żeby jeszcze raz on zmierzył główkę. Dobrze, że do Krakowa mamy niecałe 80 km.

Do tej pory byliśmy zadowoleni z terapii i z "obsługi" w Diagnozie. Ale po wczorajszej wizycie moja opinia zaczyna się zmieniać, niestety na gorszą. W moim odczuciu zaczynają podchodzić do pacjenta "na sztukę" a nie indywidualnie. Chyba bardziej zależy im na pozyskaniu nowych pacjentów niż dokładnym prowadzeniu terapii kaskowych. Zobaczymy jak będzie we wtorek.

Jedyną pociechą w tym wszystkim jest to, że główka Zuzi bez kasku prezentuje się na prawdę dobrze. Postronna osoba nawet się nie domyśli, że kiedyś Zuzia miała mocno spłaszczoną główkę.

piątek, 21 czerwca 2013

Zmiana terminu wizyty

No i miałam dzisiaj napisać:

hura jesteśmy już po wizycie! obecnie asymetria główki Zuzi wynosi....

ale niestety wizyta w Krakowie została przełożona na środę 26 czerwca. Okazało sie, że dzisiaj będzie tylko sama dr Olga, nie będzie neurochirurga :(
Ponieważ mamy mieć wizytę kontrolną, a nie tylko ewentualne doszlifowanie kasku, Zuzię musi zobaczyć docent.

No cóż zostaje nam tylko odliczać z niecierpliwością pozostałe do środy dni...
Szkoda tylko że jest taki straszny upał...

Ale damy radę, musimy :)

czwartek, 20 czerwca 2013

Walczymy z upałem ...

Od kilku dni panują u nas iście tropikalne upały. Temperatura przekracza 33 stopnie w cieniu. Dla dziecka, które nosi kask to straszne obciążenie. Zuzia zdecydowanie więcej się poci, gdy zdejmujemy kas do kąpieli włoski są calusieńkie mokre jakby ktoś wylał na nie kubek wody :(
Dodatkowo przedwczoraj "zaatakowały" ją potówki na pleckach i brzuszku, co najdziwniejsze pod kaskiem potówek nie ma w ogóle. W pierwszym momencie myślałam, że malutka dostała wysypki alergicznej, bo niestety często zdarza nam się to przy wprowadzaniu nowości :( Kilka razy dziennie przemywam Zuzi plecki i brzuszek różowym roztworem nadmanganianu potasu i całe szczęście dzisiaj jet już dożo lepiej.
Staram się malutką ubierać jak najlżej, w domu nosi tylko pampersa i cieniutką koszulkę na ramiączkach, a czasem nawet "biega" w samych majteczkach. Na spacery wychodzimy tylko wczesnym rankiem lub późnym popołudniem.
Dodatkowo od dwóch dni wydłużyliśmy przerwę od noszenia kasku do ok. 2,5 godziny - nie mamy serca patrzeć jak stróżki potu "wylewają się" spod kasku, chociaż tak chcemy troszeczkę ulżyć naszemu Maleństwu.
Dzisiaj jeszcze dodatkowo kupiliśmy Zuzieńce malutki basenik.... i okazał się to strzał w dziesiątkę. 
Na balkonie, w cieniu parasola nasza córeczka korzysta z wodnych kąpieli :) 


...ile przy tym radości, pisków i zabawy :)


Ochłodzona Zuzia, po kilkuminutowej kąpieli właśnie ucina sobie popołudniową drzemkę :)

Całe szczęście jutro wizyta kontrolna, mam nadzieję, że usłyszymy te słowa na które z utęsknieniem czekamy od 1 marca, że możemy pożegnać się z kaskiem (taka moja cicha nadzieja).

środa, 19 czerwca 2013

"Co się odwlecze to nie uciecze..." - Zuzia w ZOO

W miniony weekend dopisała piękna pogoda i zgodnie z powiedzeniem "Co się odwlecze to nie uciecze" wybraliśmy się na pierwszą prawdziwą wycieczkę Zuzi.

Odwiedziliśmy Krakowskie ZOO.

Towarzyszyli nam: wujek Sebastian oraz starsza koleżanka Zuzi - Nikolka z rodzicami i ciocią Justyną.

Długo trwały dyskusje czy pojechać do ZOO do Krakowa czy do Chorzowa. Stanęło na Krakowie i muszę przyznać, że był to słuszny wybór. Krakowskie ZOO jest co prawda jest dwa razy mniejsze niż chorzowskie ale z to położone jest w pięknym Lesie Wolskim. Spacerując alejkami ma się wrażenie że to spacer po parku, wszędzie mnóstwo drzew a z zza nich wyłaniają się piękne, kolorowe zwierzęta.

Na wejściu przywitały nas flamingi różowe, które oczywiście oczarowały Zuzię :)

Flamingi różowe


 Potem były strusie afrykańskie...

Zuzia, mama, tata, wujek ... i struś daleko w tle :)

Spacer wśród tej zieleni wszystkim przypadł do gustu

Tata, wujek i Zuzia
Zuzia i wujek a w tle klatka z papugami



 Udało nam się nawet obejrzeć karmienie dzikich kotów
 
"Król lew"

Ostatnią atrakcją, która równocześnie wywarła największe wrażenie na naszej Zuzieńce były słonie, musieliśmy stać przy nich dobre kilka minut bo każda próba odejścia kończyła się płaczem ;)

Słonie - najfajniejsze zwierzęta w ZOO

 Po trzech godzinach w wózku przyszła pora na rozprostowanie nóżek :)

Zuzia i Nikolka


Zwiedzenie całego ZOO zajęło nam około trzech godzin. Bilet wstępu kosztuje 18 zł od osoby, ulgowy 10 zł a dzieci do lat 3 zwiedzają bezpłatnie.


Oczywiście Zuzia pewnie nie zapamięta tej wycieczki, ale w czasie zwiedzania było widać że dobrze się bawi uśmiech nie schodził jej z buźki.

Ze względu na wysoka temperaturę która była w niedzielę, postanowiliśmy na czas wycieczki zdjąć Zuzi kask żeby nie dopuścić do przegrzania.

W najbliższy piątek, 21 czerwca, czeka nas kolejny wyjazd do Krakowa - mamy wizytę kontrolną w Diagnozie, już odliczamy godziny :)

niedziela, 2 czerwca 2013

Rowerowy zawrót głowy!

Rozpoczął się czerwiec a z nim czwarty miesiąc terapii kaskowej Zuzi.
Efekty są zdumiewające... jak przypomnę sobie główkę Zuzi sprzed leczenia i spojrzę na nią dziś to sama nie mogę wyjść z podziwu jak zaszła zamiana w ciągu trzech miesięcy.
Gdy zdejmujemy kask to naszym oczom ukazuje się piękna i okrąglutka główeczka, spłaszczenie jest już niewidoczne!
Z niecierpliwością czekamy na kolejną wizytę i kolejne pomiary, zostały nam niecałe trzy tygodnie. 
Mam nadzieję, że podczas tej wizyty już pożegnamy się z kaskiem, a będzie to zdecydowanie najprzyjemniejsze pożegnanie w naszym życiu ;)

Oczekując na wizytę kontrolną staramy się przyjemnie spędzać czas. Zdecydowanym hitem ostatnich dni są rowerkowe wyprawy naszej córeczki ;)


















 

Gwiazdkowy prezent od chrzestnego doczekał się na swój czas. Gdy Zuzia zobaczyła rowerek po raz pierwszy była nim zaciekawiona, wiadomo takie piękne kolory przyciągają wzrok Szkraba, jednak próba posadzenia jej na siodełku zakończyła się płaczem :(
Minęło pół roku, Zuzia "dorosła", no bo przecież już ma ukończony roczek ;) i gdy Tatuś pokazał jej ponownie rowerek... zachwyciła się. Nie można jej od niego odgonić, pierwsze kroki po przebudzeniu kieruje do swojego trzykołowca i musi odbyć rundkę honorową po całym mieszkaniu ;)

Oczywiście spacery odbywają się również "na rowerku".



















Razem z Zuzią w rowerowym koszyczku jeździ misio, przyjacielowi też się miła przejażdżka należy ;)